Natuurlijk kijk ik er wel naar uit om terug te gaan werken, maar ik zal ze toch missen, mijn boeliewoelie ( ). Maandag gaat ze voor het eerst naar haar onthaalmoeders.  Voor 2 uurtjes.  Om te wennen.  Zo spannend, seg!

En ondertussen licht mijn lieve collega Griet mij op weg naar de buikdansles wekelijks in over het reilen en het zeilen op het werk.  Kwestie van een beetje voorbereid te zijn.  6,5 maand is niet niks, natuurlijk.

Vandaag ben ik met Pia nog eens langs de osteopaat geweest.  Zij heeft de Pia’s nekje en de gewrichten in haar achterhoofdje weer los gemaakt en normaal zou het nu beter moeten zijn.  Laat ons hopen!

Vorige week had de kinderneuroloog al gebeld met de boodschap dat uit de impedantiemeting bleek dat er toch sprake was van reflux  en dat dit de aanvallekes kon veroorzaken.  Ze stelde voor om de reflux aan te pakken met Zantac en Motilium in de hoop dat de aanvallekes zo weg zouden blijven.

Omdat wij niet zo voor medicatie te vinden zijn, ben ik deze ochtend met Pia langs de osteopaat gegaan. Zij merkte dat er ‘iets’ was met Pia haar achterhoofd wat er de vorige keer nog niet was.   Zowel de aanvallekes als de reflux (er zou een ‘refluxzenuw’ langs daar lopen) zouden  veroorzaakt worden door die blokkade in Pia’s achterhoofd.

Deze namiddag hadden we  nog een afspraak met de kinderneuroloog, die Pia observeerde terwijl ze speelde.  Motorisch doet ze het echt goed, onze kleine meid.   Dus voorlopig wachten we nog effe – medicatieloos – af wat de osteopaat brengt.  Hopelijk krijgt ze de blokkade weggewerkt en verdwijnen zowel de reflux als de aanvallekes.

Zondagavond heeft Pia een nachtelijke EEG gekregen, waarop geen verontrustende afwijkingen te zien waren.  Ook de MRI-scan van maandag was goed.  Hierdoor wordt de kans dat het epilepsie is wat kleiner.

In slaap voor de MRI

Omdat de MRI en EEG goed waren, stelde de pediater voor een dagje langer in het ziekenhuis te blijven zodat ze Pia konden onderzoeken op hartritmestoornissen en testen op reflux.  Hiervoor hebben ze gedurende 20 uur via een maagsonde een ph-impedantiemeting (om zowel zure als niet-zure reflux te meten) gedaan.

Tijdens de impedantiemeting

Pia was zoals gewoonlijk weer haar flinke zelf.  En dat terwijl ik zat mee te blèten met een jongetje in de refter dat slecht nieuws gekregen had.  Een kinderziekenhuis is niet goed voor mijn moederhart…

Net heeft Pia weer een mini-aanvalleke gehad.  Gerust ben ik dus nog niet…  Op 18 februari hebben we een afspraak met de kinderneuroloog en zullen alle resultaten samen gelegd worden.  Ik hoop echt dat er dan iets uit de bus komt.

Zo meteen vertrekken we opnieuw richting Jette.  Er zal deze avond en vannacht een nieuwe EEG worden afgenomen.  Morgen staat er een MRI-scan op het programma.  Ik zie er wat tegenop omdat je voor de MRI in slaap gedaan wordt.  Dit betekent dat je nuchter moet zijn en dat ik je ’s nachts en ’s ochtends dus geen eten mag geven.

Sinds je laatste aanval heb je een paar moeilijke dagen achter de rug.  Je slaapt slecht en wordt vaak huilend wakker.  Het enige wat je troost kan bieden op zo een moment is de borst.  En net dat kan vannacht niet. De MRI is om 11u, dus zal je pas in de namiddag voor het eerst mogen eten.

Ik merk dat ik er onrustig bijloop en dat heeft zijn weerslag op jou.  De onzekerheid knaagt.  Zeker na je laatste aanvalleke. Ik hoop echt dat deze onderzoeken wat duidelijkheid brengen.  Wij staan in elk geval aan je zijde!

Dikke knuffel,

mama

Wij zijn weer thuis!  Mèt een geruster hart!

Wat was je weer flink vannacht!  Wat ben ik weer trots op je!  Rond 22u30 kwamen we toe in Jette voor de nachtelijke EEG en werden we naar de slaapeenheid gebracht.  Een uurtje en slechts enkele traantjes later hing je gemutst aan de draadjes.

Het in slaap vallen ging je niet zo gemakkelijk af.  Wat wil je ook: zo een groot bed, al die draadjes aan je hoofd, een vreemde omgeving…  De wiegeliedjes werden bovengehaald en tegen 1u was je vertrokken.  Rond 4u en 7u werd je wakker en even losgekoppeld om wat te drinken.  Om 9u30 werd je definitief losgekoppeld.

Vanaf dan was het wachten op nieuws. Mijn hart maakte een sprongetje toen de kinderneuroloog kwam met de resultaten: al bij al was het een goeie EEG! Er waren 2 kleine storingen te zien, maar voorlopig moesten we ons geen al te grote zorgen maken. Deze keer kregen we tenminste een fatsoenlijke uitleg.  Heel wat meer dan de telefonische ‘Oei, er zijn toch storingen te zien.  Dat gaan we verder moeten onderzoeken.  We weten alleen nog niet wanneer dat gaat kunnen zijn.’ van Gasthuisberg.  Wendy kwam nog even langs en daarna konden we opgelucht naar huis.

7 februari gaan we nog eens logeren in Jette.  Er wordt dan ter controle een nieuwe nachtelijke EEG gemaakt.  De dag erna zal er een MRI-scan gemaakt worden van je hoofdje. Als je in de tussentijd nog een aanvalletje krijgt, mogen we naar de kinderneuroloog bellen en kunnen we sneller gaan.

De afgelopen dagen waren superspannend.  Er zijn heel wat traantjes gevloeid en er is heel wat afgepiekerd.  Heel veel lieve mensen leefden met ons mee.  Hun berichtjes, sms’jes, telefoontjes… waren echt een grote steun.  En de fantastische hulp van Wendy natuurlijk!

Als kers op de taart ben je vandaag ook nog van je buik op je rug gerold en heb je eens aan je tenen gelekt!

Ik ken minstens 3 mensen die vannacht iets rustiger gaan slapen!  Droom zacht, lieve meid!

Je mama

Allemaal draadjes

Spannend!

In dromenland...

De voorbije dagen waren spannende dagen. Gisteren hebben ze in Gasthuisberg een EEG van je hoofdje gemaakt.  Dit vond je absoluut niet leuk. Mijn hartje brak toen ik je zag met al die draadjes op je hoofd.  Vandaag kregen we de uitslag en brak mijn hart opnieuw:  er is storing te zien op je hersentjes. Waarschijnlijk dus toch epilepsie. Hoe of wat konden ze niet vertellen, er is meer onderzoek nodig.

Binnenkort gaan ze een scan maken van je hoofdje en met een speciale lamp naar je huidje kijken.  Je staat ook op de wachtlijst voor een 24-uren EEG.  Hier zie ik enorm tegenop:  ik vond de EEG van 8 minuutjes al zo zielig, laat staan 24 uur!

Momenteel zitten we met zo veel vragen.  Hopelijk krijgen we snel een antwoord, want het wachten maakt me alleen maar onzeker en verdrietig.  En jij, jij bent zo lief en zo flink! Ik ben supertrots op je en hoop dat we snel wat duidelijkheid krijgen!

Je bezorgde mama

Gisterenavond heb je ons serieus aan het schrikken gebracht…

Je was met je papa aan het spelen en lachen op de mat.  Tot je  ineens out of the blue met ademen stopte,  helemaal rood werd, wild met je hoofdje op en neer begon te slaan en je armpjes helemaal verkrampten.  Ik heb je meteen opgepakt en dan ben je ‘gelukkig’ beginnen krijsen.  Terwijl ik je in mijn armen had, ben je nog 2 keer kort verkrampt.  Toen je gekalmeerd was, heb je nog een half uurtje stilletjes op mijn schoot zitten nasnikken.  We waren alle 3 erg onder de indruk.  Dat ik ’s nachts wakker werd van elk zuchtje dat aan jou ontsnapte, moet ik je waarschijnlijk niet vertellen…

Vandaag ben ik met je naar de dokter geweest.  Zij dacht meteen aan een epileptische aanval en verwees ons door naar Gasthuisberg voor verder onderzoek.  Maandag hebben we een afspraak op kinderneurologie waar ze wat testjes gaan doen.  Tot dan moeten we je goed in het oog houden en hopen dat het een eenmalig feit was.

Op zo’n momenten besef ik extra hard hoe kwetsbaar het moederschap mij maakt en hoe graag ik je wel zie! Ik heb je vandaag nog wat harder geknuffeld dan normaal.  Zullen we afspreken dat je ons nooit meer zo laat schrikken!?

Dikke knuffel,

Je mama